avtor Rok Kralj 11. julija, 2023

Sprehod. Martina.

»Ne morem reči, da sem se zavedala, da sem tako drugačna od drugih. Veš, da ne moreš hoditi, se premikati. To je stanje, ki ga poznaš. S tem se ne ukvarjaš, tudi drugi otroci, ki so s tabo rasli, te ne sprašujejo. In to je bilo za vse nas nekaj čisto normalnega … Ko sem prišla v ZUIM Kamnik, sem se prvič zavedala, da sem invalid … Vzgajajo te, da si pravi invalid … Nekatere so naučili, da so pravi invalidi.« (Martina Piskač, živiM)

To, kar pravi Martina v filmu živiM, je pretresljivo. Za učitelje, vzgojitelje, psihologe, zdravnike, pravzaprav za celotno družbo. Invalidnost ni inherentna lastnost človeka, temveč označba, ki mu jo »prilepi« družba, z vsemi ekonomskimi, zdravstvenimi, psihološkimi in drugimi posledicami. Čeprav veliko govorimo o vključevanju invalidov v družbo, se moramo v resnici vprašati, zakaj nekatere ljudi najprej vzgajamo in učimo, da so invalidi, potem pa jih poskušamo »vključiti« ali »integrirati« v družbo. Zakaj vključevati nekoga v družbo, ko pa je že del družbe. Zakaj ne bi že vzgajali in učili, da smo enakovredni in da bi tako tudi ravnali?

Z Martino sva si na nek način na nasprotnih bregovih. Ona zagovarja neodvisnost, jaz pa delam v instituciji za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami; in podobnih institucij je v Sloveniji še kar nekaj. Morda v teh ustanovah manjka nekaj pomembnega. Kaj pa, če bi moral biti ključni poudarek takšnih institucij izobraževanje in usposabljanje za neodvisnost? Smo tisti, ki delamo v »posebnih« institucijah, pa tudi v drugih šolah, na fakultetah in še kje, tega zares zmožni? Res razumemo, da ni invalidov, da ni oseb s posebnimi potrebami, temveč da so hendikepirani? A to smo tako ali drugače vsi.

»Zadnjič (8. junij 2023) sem na predavanju, ki to v resnici ni bilo, govoril o hendikepu. O tem, kdo smo v resnici. O tem, da nismo perfektni in popolni, da ni nobene razumne potrebe, da bi postali taki, da nismo čudoviti in krasni in fantastični. Da nismo super. Da smo najprej in predvsem – hendikepirani. Da smo poškodovani in ranjeni in ranljivi. Da trpimo in smo pogosto v stiski. Da delamo v življenju neumnosti in se pogosto grozovito slabo, neracionalno odločamo.« (dr. Dušan Rutar, blog Inkluzija za odprto družbo)

Zato rajši ne govorimo o invalidnosti, o osebah s posebnimi potrebami, temveč o hendikepu, ki je po svoji naravi univerzalen. Današnja družba želi popolnost, ki pa je le iluzija. Ljudje pa smo ranljivi, poškodovani, nepopolni, trpimo… in to je povsem v redu in – človeško. Vendar to ne pomeni, da nismo tudi srečni, radostni, ustvarjalni, sočutni, da se veselimo življenja … tudi to je – človeško. Zato smo tako ali drugače vsi hendikepirani.

Ko se predstavimo nekomu ali ko predstavimo nekoga, običajno opišemo: oči, barvo las, zanimanja, hobije, morda izobrazbo, družino, izkušnje, doživetja, prigode, zanimivosti, prijateljstva. Ko pa predstavljamo osebe, ki jim rečemo invalidi, ali osebe s posebnimi potrebami, vselej začnemo z diagnozami, s pripomočki, ki jih potrebujejo. In zakoličimo njihovo podobo invalidnosti ali posebnih potreb.

Zato naj Martino predstavim takole: poročena, mati in babica; neodvisna in borka za neodvisno življenje; neposredna, iskrena in odločna; srečna in polna življenja, ljubljena in ljubeča. In ja, hendikepirana; za gibanje potrebuje voziček in potrebuje še številne druge pripomočke ter ima osebno asistenco. In čisto vseeno je, kakšno diagnozo ima. Jo vi (če jo imate/če bi jo imeli) zaupate vsakomur? Kaj pa, če Martini postavimo takšno diagnozo: srečna in neodvisna.

Materinstvo

Po srednji ekonomski šoli, ki jo je končala na Gimnaziji in srednji šoli Rudolfa Maistra Kamnik, se je Martina vpisala na ljubljansko ekonomsko fakulteto in jo leta 1993 končala kot ekonomistka. Da bi lahko študirala, je dobila stanovanje v Domu starejših občanov v Ljubljani, na oddelku mlajših invalidov. Pa ja ne bom do konca življenja obtičala tu, si je takrat mislila Martina.

Spoznala je Uroša, najprej fanta, potem partnerja, moža, skratka svojega življenjskega sopotnika. Preselila sta se v svoje stanovanje, pri tem so jima pomagali njeni starši. Koliko napora, odrekanja, a hkrati ljubezni, sočutja, razumevanja, spoštovanja je v njuni skupni življenjski zgodbi! Navkljub velikemu zdravstvenemu tveganju se jima je rodila hči, Tina. Martina pa ni želela, da vsa bremena starševstva in družinskega življenja padejo na Uroša. Želela si je neodvisnosti in odgovornosti, ki gre vselej zraven.

»Predstavljajte si, da vam vse življenje nekdo določa, kdaj boste šli spat, kdaj boste vstali, kaj boste jedli, kaj boste delali, kdo lahko pride na obisk in kdaj lahko pride. Kolikokrat lahko greste na vece. Če greste prevečkrat, ste zoprni. In ne morete piti, kadar bi radi – saj veste, če boste pili preveč, vas bo treba večkrat peljati lulat. Vedno čakaš, vedno prosiš in vedno si odvisen od dobre volje osebja.« (Martina Piskač, Sončeve pozitivke: Ja, kje pa je življenje!)

»Že kot najstnica sem si želela, da bi lahko kaj skuhala, da bi kar koli sama naredila; pospravila omaro; to so bile moje sanje, in te sanje so se uresničile. Imam asistentko, ki dela po mojih navodilih, tako kot bi jaz. Bogastvo je, da lahko samostojno živim, in osebna asistenca mi to zares nudi. (Martina Piskač, živiM)

»Osebna asistenca in druge storitve za neodvisno življenje hendikepiranim omogočajo, da so lahko aktivni, odgovorni in enakopravni na vseh področjih družbenega življenja.« (YHD – Društvo za teorijo in kulturo hendikepa)

Martinine zgodnje izkušnje bivanja v zavodu ZUIM niso bile preveč dobre. Ko si povsem odvisen od volje nekoga, na primer od nekoga, ki naj bi te negoval, je že v osnovi kršena tvoja svobodna volja. Če si za osebno in še zlasti intimno higieno prepuščen volji neusposobljenih, grobih in nerazumevajočih ljudi, potem je kršeno tvoje človeško dostojanstvo. Če te ponoči obračajo, ne takrat, ko to potrebuješ, ampak takrat, ko se to odloči nekdo drug, potem si nesvoboden in odvisen.

Osebna asistenca je nekaj popolnoma drugega. Ko osebni asistent – z medsebojnim spoštovanjem, v skladu z dogovorom in določenimi pravili – uresničuje tvojo voljo, dela to, kar ti želiš, na tvoj način, potem je to neodvisnost, svoboda. Lahko kuhaš, likaš, pospravljaš, skrbiš za otroka.… Morda se nam zdi to samoumevno, pa ni.

»Hendikepirani ljudje lahko začnejo govoriti v imenu vsega občestva in za celotno občestvo. To je demokratični dogodek. Ko govorijo na tak način, govorijo v imenu univerzalnega, na primer resnice, egalitarnosti in pravičnosti, govorijo o tem, kar je nepravično, narobe, izkoriščevalsko. In to ne velja samo zanje, temveč velja za celotno občestvo in za vse ljudi.« (Dr. Dušan Rutar: Logika hendikepa, Za.misli)

Zakon o osebni asistenci je plod dolgoletnega družbeno-civilnega boja, ki se je odvijal pod okriljem YHD – Društva za teorijo in kulturo hendikepa. Pri tem je seveda treba omeniti predsednico društva Eleno Pečarič, ki je Martinina prijateljica in velika borka za pravice hendikepiranih, za osebno asistenco in neodvisno življenje. Skupaj z drugimi aktivisti sta si dolga leta prizadevali za zakonsko uveljavitev osebne asistence s protesti, z medijskimi nastopi in s politično aktivnostjo. Pot je bila trnova in dolga. Od Ljubljane do Bruslja. Od Poncija do Pilata. Ker tudi mediji za problematiko hendikepiranih večinoma niso imeli pravega posluha, je nastal medijski portal Za.misli. Martina pravi, da se je tega projekta lotila brez kakršnih koli izkušenj. A portal je obstal in na številnih področjih ustvarja nove družbene zamisli.

In končno, leta 2019, po dolgotrajnih prizadevanjih, je bil sprejet Zakon o osebni asistenci (ZOA), za katerega Martina pravi, da je najboljši na svetu. Ta zakon je omogočil številnim hendikepiranim, da so lahko zaživeli neodvisno življenje.

Dokumentarni film o Martininem življenju: ŽiviM

»Ampak, še vedno živim. Zato se mi zdi, da full rada živim. Veselim se full stvari. In se mi zdi, da bolj ceniš, če veš, da ne boš večno na tem planetu. Ker dejansko to čutiš…. Ponosna sem na svojo družino, nase. Se mi zdi, da tako bogato živim. Kljub težkemu hendikepu res lahko super živim. Rada imam življenje.… Živim v pravem pomenu besede.« (Martina Piskač, živiM)

Martina se zelo dobro zaveda krhkosti življenja, ranljivosti, hendikepa. Zato ima tako rada življenje, zato se veseli tolikerih stvari. Zato živi polno življenje. Zato ima tako rada svojo družino.

Če bi na tem mestu zapisal, da nam je njeno življenje v navdih, bo to lahko zvenelo kot obrabljena fraza. Lahko pa rečemo: zavejmo se univerzalnosti hendikepa, svoje ranljivosti, minljivosti in se veselimo življenja. Ustvarjajmo, delajmo dobro, ljubimo, spreminjajmo družbo na bolje. Natanko to počne Martina.

Martino sem prosil, da – glede na svoje bogate izkušnje – komentira aktualno dogajanje v zvezi z neodvisnostjo in hendikepom ter svetuje mladim in zaposlenim, kako naj v zvezi s tem ravnajo. Povprašal sem jo, če po toliko letih družbene angažiranosti opaža kakšne resne premike v smeri enakopravnosti, pravičnosti, še zlasti ekonomske, za hendikepirane.

»Pričakovala bi, da bi z Zakonom o osebni asistenci ljudje živeli bolj aktivno in da bi se tudi ekonomsko bolj osamosvojili, vendar praksa kaže, da je več kot polovica osebnih asistentov družinskih članov, kar pomeni, da se hendikepirani niso bolj osamosvojili, se je pa povečal njihov družinski proračun. Tudi višina invalidnine in dodatek za tujo nego se giblje v višini minimalnega dohodka, kar pomeni, da aktivna zaposlitev ni ravno zaželena, saj se s tem izgubi invalidnino. Rekla bom, da je vsaka stvar za nekaj dobra, za nekaj pa ne. Vsekakor pa je osebna asistenca največje bogastvo, ki smo si ga v 25-ih letih priborili. Omogoča mi neodvisno, svobodno in kvalitetno življenje,« zelo iskreno pove.

Na vprašanje, kaj bi sporočila mladim v ustanovah za posebne potrebe in kaj zaposlenim v teh ustanovah, izstreli odgovor kot iz topa: »Mladim bi sporočila, naj se imajo radi, takšni kot so, naj se sprejemajo in se počutijo vredne, ker vsak od nas to je!«. Pravi, da težko sprejema, da mladi hendikepirani študentje sebe predstavijo kot invalida, se pravi (invalid pomeni  neveljaven, nedelujoč), s tem se takoj postavijo v podrejeni položaj z drugimi študenti. »Sama sem se vedno imela za enakovredno kljub svojemu hendikepu. Navsezadnje ima vsak kakšen hendikep, le da je moj toliko bolj viden,« zaključi Martina.

»Tistim zaposlenim, ki ste učitelji, bi vsekakor svetovala, da mladim hendikepiranim ne gledate skozi prste, saj se je meni pomanjkanje znanja kasneje močno poznalo in to je bila ovira, ki ni bila potrebna,« brez dlake na jeziku sporoča Martina. Dodaja, da bi negovalnemu osebju svetovala, »naj se zavedajo, da so oni tam zaradi njih in ne obratno. Naj ne pričakujejo hvaležnosti, ker to je njihova služba in naj svojih težav ne nosijo v službo.«

Protest

Tudi na izziv, če bi šlo brez takšnih ustanov in kakšne bi pravzaprav bile zares vključujoče šole, odgovori neposredno; tako pač, kot Martina je: »Včasih sem mislila, da takih šol sploh ne bi smelo biti, ker sem sama prva leta zelo trpela. Po drugi strani pa me je ravno to trpljenje in borba za boljše življenje naučilo, da se postavim zase. Meni in Eleni je ta izkušnja veliko prinesla. Je pa bilo veliko hendikepiranih, ki so se vdali v usodo in postali invalidi, da so čakali na obroke, da bi jih kdo kam peljal, da so bili hvaležni za vsako drobtinico …«

Vsi smo drugačni, zatrdi Martina, in vključevanje bi se moralo začeti že v vrtcu, »tako da so hendikepirani  v skupinah skupaj z ostalimi in otroci živijo en z drugim. Razlike so: en ima očala, en je pretežak, en je premajhen, en sedi v vozičku, en čudno govori vendar so te razlike nekaj normalnega in sprejemljivega. In vsi smo drugačni.«

Hvala, Martina.

Spletni portal Navdihni.me pripravlja in ureja Insights d.o.o., družba za odkrivanje in razvoj potencialov. Tiskano revijo lahko kupite tukaj in s tem podprete navdihujoče zgodbe tudi v prihodnje. Lahko si pa izberete tudi e različico, če želite. Če vas zanima osebnostna rast in razvoj kariere v sozvočju z vašim poslanstvom, bomo veseli vašega kontakta.

Foto: osebni arhiv sogovornice

VIR: https://navdihni.me/martina-zivim/